La Fondazione Graziella-Angelo Gori era presente alla festa dei trent’anni della “Mauro Baschirotto”
Nell’occasione è stato ribadito il comune impegno per la promozione degli investimenti nella ricerca
AREZZO – Un ponte tra Arezzo e Vicenza per la lotta alle malattie genetiche. Le due città finora sono state accomunate dal settore orafo ma hanno trovato un ulteriore punto di vicinanza nell’impegno nella ricerca per lo sviluppo di nuove terapie verso le patologie più rare. Il connubio è stato consolidato in occasione della festa per il trentesimo anniversario dell’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” di Vicenza a cui hanno partecipato numerose realtà aretine, a partire dalla Fondazione Graziella-Angelo Gori Onlus che da tempo ne segue l’attività.
La “Baschirotto” avviò la propria attività nel 1988 per volontà di Giuseppe e Anna Baschirotto, una coppia di sposi che perse il sedicenne figlio dopo quindici anni di una rara e grave forma autoimmunitaria di malattia genetica. Questa associazione è stata la prima in Italia ad occuparsi di patologie rare ed oggi è un esempio mondiale per lo studio in questo settore, dedicandosi all’assistenza, all’informazione e alla ricerca. Nel mondo, infatti, vi sono oltre 8.000 malattie genetiche e periodicamente ne vengono scoperte di nuove caratterizzate da difficoltà diagnostiche e terapeutiche a volte insormontabili, con un carico gestionale, economico ed emotivo interamente sulle spalle delle famiglie. L’obiettivo della “Baschirotto” è dunque di fornire speranza a queste situazioni di difficoltà e ha così attivato una rete che coinvolge alcuni dei migliori ricercatori del mondo, con risultati di eccezionale valore. L’associazione è in grado oggi di diagnosticare e seguire oltre 200 patologie con il contributo di diciotto Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico ed è un riferimento per ben 48 nazioni che le mandano i campioni dei loro malati per essere analizzati. Grandi progressi sono stati raggiunti anche nella ricerca, come testimoniano la collaborazione nel 1992 con lo scopritore del Dna Watson e con la cura nel 2013 di sei bambini con leucodistrofia metacromatica. Attualmente sono attivi numerosi progetti con le cellule staminali per gestire le conseguenze della stessa leucodistrofia metacromatica, per riparare i danni della mielina o per combattere la fibromatosi desmoide, oltre ad uno specifico percorso per il “dopo di noi”.
Tutta questa esperienza è stata raccontata nel gennaio del 2018 anche ad Arezzo in occasione di un convegno organizzato dall’associazione culturale La Fortezza e ospitato dall’auditorium dell’ospedale San Donato, con il sostegno della Fondazione Graziella-Angelo Gori Onlus. La presenza della fondazione alle celebrazioni per i trent’anni della “Baschirotto” rappresenta dunque un ulteriore segnale di vicinanza alla sua attività con l’obiettivo, in futuro, di consolidare il rapporto di collaborazione per la promozione degli investimenti nella ricerca.
Arezzo, martedì 11 dicembre 2018