L’Associazione Ogni Giorno per Emma,  nasce nel novembre 2010 con riconoscimento in Onlus  da parte dell’Agenzia delle Entrate in data 22 novembre dello stesso anno.

Prende vita per iniziativa della famiglia Della Libera di Vascon di  Carbonera (Treviso) ed   i suoi  fondatori sono i genitori di Emma Della Libera: Italo e Annalisa e suo fratello maggiore di nome Rocco.

Dopo un primo momento di assoluta  dolorosa disperazione  per aver appreso della grave malattia di Emma, Italo e Annalisa con Rocco e con Emma stessa,  hanno realizzato consapevolmente che NON FARE NIENTE, aspettando  solo che prima o poi qualcosa di positivo sarebbe accaduto, non avrebbe risolto il problema.

Ecco allora la scelta di fondare Ogni Giorno per Emma.   

Lo scopo: sostenere e promuovere ricerche e sperimentazioni atte a bloccare/curare la malattia. 

Raccolta fondi finanziari finalizzati a questo obiettivo (Le donazioni a ns. favore sono detraibili o deducibili fiscalmente).

 Far conoscere attraverso i media e direttamente,  l’esistenza della patologia nel territorio di nostra pertinenza e anche fuori del nostro ambito territoriale.

In che modo:  principalmente proponendo  i libri che abbiamo scritto e pubblicato come Associazione.

Le raccolte in denaro relative a questo, avvengono tramite  l’organizzazione di iniziative  a tema in Parrocchie , Comuni  o  altro del nostro territorio.

Inoltre,  con il contributo e collaborazione di tante persone,  famiglie e organizzazioni o enti che hanno abbracciato la nostra causa, vengono organizzate anche cene benefiche, rappresentazioni teatrali, concerti di vario tipo, eventi sportivi e tanto altro.

 

ATASSIA   DI   FRIEDREICH  

Il termine “atassia” indica una condizione “senza ordine” cioè una mancanza di coordinazione muscolare. Con questo termine si indicano una serie di malattie che hanno in comune una degenerazione del sistema nervoso centrale e delle sue vie nervose che sono quelle responsabili della coordinazione motoria. Detta coordinazione è necessaria per tutte le attività muscolari che vanno dalla deambulazione ai movimenti complessi delle dita e delle mani  fino ai movimenti della lingua e delle labbra per parlare e deglutire e a quelli degli occhi.

L’atassia di Friedreich è una delle varianti in cui si presenta l’atassia.

E’una malattia genetica, ereditaria, rara (l’incidenza è di circa 2 persone ogni 100.000), progressiva, invalidante e, purtroppo, al momento non curabile.

Colpisce il sistema nervoso centrale in quanto i malati con questa variante, hanno un livello molto basso di una proteina, la frataxina, che viene in più silenziata da una espansione irregolare di un pezzettino di un gene. Questo causa la progressiva incapacità del corpo di eliminare i metalli pesanti in eccesso dal proprio organismo che si vanno ad accumulare via via nelle cellule in particolare quelle del sistema nervoso centrale.

L’età d’esordio della malattia è generalmente tra i 6 ed i 15 anni con casi che si manifestano anche intorno ai 20 anni

La ricerca va avanti anche se  la rarità tiene lontani gli investimenti delle principali case farmaceutiche come pure gli investimenti pubblici. Ad oggi le sperimentazioni in essere sono sostenute quasi interamente da  beneficenze di privati.

Seguite tutte le nostre iniziative benefiche sul nostro sito internet. Grazie a tutti.

Annalisa Bertazzon – legale rappresentante Associazione “Ogni Giorno per Emma – Onlus”