Una “Giornata del volontariato”<\/strong> per sensibilizzare sui temi delle malattie genetiche e per presentare l’attivit\u00e0 della onlus Nonsolo15<\/strong>. L’iniziativa si \u00e8 tenuta in localit\u00e0 Papiano<\/strong>, nel comune di Pratovecchio-Stia<\/strong>, ed ha visto la partecipazione di tanti casentinesi che hanno dimostrato attenzione e intenzione di portare il proprio contributo in sostegno ad un’associazione che riunisce famiglie con casi di Idic15, una patologia rara che colpisce un bambino ogni 30.000 provocando autismo, epilessia e ritardi psicomotori.<\/strong> Nata nel 2008, la Nonsolo15 ha sede proprio in Casentino e, da questa vallata, coordina un lavoro svolto in tutta Italia per mettere in rete i genitori con figli malati di Idic15<\/strong> e per promuovere azioni volte a migliorarne la vita. L’obiettivo \u00e8 infatti di creare un solido punto di riferimento per le famiglie di persone affette da questa malattia, fornendo le informazioni necessarie per le cure e per il sostengo, investendo sulla ricerca, stimolando il confronto e la condivisione di esperienze, promuovendo incontri con medici e altri professionisti sanitari, e creando un network con altre realt\u00e0 come la Federazione Italiana Epilessia<\/strong> e la Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare<\/strong>. Per raggiungere questi scopi, la Nonsolo15 ha l’intenzione di ampliare la propria rete di volontari e, per questo motivo, \u00e8 stata organizzata la prima edizione della “Giornata del volontariato”, un evento che ha goduto di un buon successo e che sar\u00e0 ora riproposto in altre citt\u00e0 italiane. \u00abLa nostra mission<\/em> – ha spiegato Laura Piredda, presidente della Nonsolo15<\/strong>, – \u00e8 orientata al sostegno di quelle famiglie che devono fare i conti con una malattia rara e difficile da gestire come la Idic15. Per riuscire in questo compito, in Casentino possiamo fare affidamento su una decina di volontari coordinati da Christine Reimann <\/strong>e da Graziano Spadi<\/strong>, ma vogliamo ora coinvolgere sempre pi\u00f9 persone: questa “Giornata del volontariato” era orientata proprio a spiegare questa patologia, a presentare la nostra associazione e a sensibilizzare verso la nostra attivit\u00e0\u00bb.<\/em> www.idic15.it <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" L’associazione Nonsolo15 onlus, ha tenuto un partecipato evento di sensibilizzazione e di informazione L’iniziativa, alla prima edizione, si \u00e8 tenuta a Papiano e vuole sostenere le famiglie con casi di PRATOVECCHIO-STIA (AR) Una “Giornata del volontariato” per sensibilizzare sui temi delle malattie genetiche e per presentare l’attivit\u00e0 della onlus Nonsolo15. L’iniziativa si \u00e8 tenuta in […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":4211,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[172,12,13,167],"tags":[],"class_list":["post-4210","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-charity-work","category-healthy","category-helpless","category-scientific-research"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.fondazionegraziella.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4210","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.fondazionegraziella.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.fondazionegraziella.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fondazionegraziella.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fondazionegraziella.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4210"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.fondazionegraziella.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4210\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4470,"href":"https:\/\/www.fondazionegraziella.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4210\/revisions\/4470"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fondazionegraziella.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/4211"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.fondazionegraziella.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4210"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fondazionegraziella.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4210"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fondazionegraziella.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4210"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
L’evento, promosso con il patrocinio del Comune di Pratovecchio-Stia<\/strong>, ha affiancato una parte conoscitiva ad una parte maggiormente pratica, con l’esperienza diretta dei volontari<\/strong> e con il contributo di professionisti del terzo settore come Bruna Cantaluppi (vicepresidente del Cesvot di Arezzo)<\/strong> e Annalisa Scopinari di Uniamo<\/strong>. Tra i partecipanti era presente anche la Fondazione Graziella – Angelo Gori Onlus di Arezzo<\/strong> che nei mesi scorsi ha sostenuto con un contributo l’attivit\u00e0 della Nonsolo15. \u00abSiamo entusiasti per l’interesse suscitato dalla “Giornata del Volontariato” <\/em>– aggiunge Piredda, – gettando le basi per ampliare la nostra rete e per rendere la nostra azione sempre pi\u00f9 forte\u00bb.<\/em> <\/p>\n\n\n\n