{"id":3843,"date":"2018-12-11T17:53:31","date_gmt":"2018-12-11T16:53:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fondazionegraziella.it\/new\/?p=3843"},"modified":"2021-03-05T18:10:53","modified_gmt":"2021-03-05T17:10:53","slug":"un-ponte-tra-arezzo-e-vicenza-per-la-lotta-alle-malattie-genetiche-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fondazionegraziella.it\/?p=3843","title":{"rendered":"Un ponte tra Arezzo e Vicenza per la lotta alle malattie genetiche rare"},"content":{"rendered":"\n<p><strong>La Fondazione Graziella-Angelo\nGori era presente alla festa dei trent\u2019anni della \u201cMauro Baschirotto\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Nell\u2019occasione \u00e8\nstato ribadito il comune impegno per la promozione degli investimenti nella\nricerca<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>AREZZO \u2013<\/strong> <strong>Un ponte tra Arezzo e Vicenza per la lotta alle malattie genetiche<\/strong>. Le due citt\u00e0 finora sono state accomunate dal settore orafo ma hanno trovato un ulteriore punto di vicinanza nell\u2019impegno nella ricerca per lo sviluppo di nuove terapie verso le patologie pi\u00f9 rare. Il connubio \u00e8 stato consolidato in occasione della festa per il trentesimo anniversario dell\u2019<strong>Associazione Malattie Rare \u201cMauro Baschirotto\u201d di Vicenza<\/strong> a cui hanno partecipato numerose realt\u00e0 aretine, a partire dalla <strong>Fondazione Graziella-Angelo Gori Onlus che da tempo ne segue l\u2019attivit\u00e0.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>La \u201cBaschirotto\u201d avvi\u00f2 la propria attivit\u00e0 nel 1988 per volont\u00e0 di <strong>Giuseppe e Anna Baschirotto<\/strong>, una coppia di sposi che perse il sedicenne figlio dopo quindici anni di una rara e grave forma autoimmunitaria di malattia genetica. Questa associazione \u00e8 stata la prima in Italia ad occuparsi di patologie rare ed <strong>oggi \u00e8 un esempio mondiale per lo studio in questo settore, dedicandosi all\u2019assistenza, all\u2019informazione e alla ricerca. <\/strong>Nel mondo, infatti, vi sono oltre <strong>8.000 malattie genetiche <\/strong>e periodicamente ne vengono scoperte di nuove caratterizzate da difficolt\u00e0 diagnostiche e terapeutiche a volte insormontabili, con un carico gestionale, economico ed emotivo interamente sulle spalle delle famiglie.&nbsp;L\u2019obiettivo della \u201cBaschirotto\u201d \u00e8 dunque di fornire speranza a queste situazioni di difficolt\u00e0 e ha cos\u00ec attivato una rete che coinvolge alcuni dei migliori ricercatori del mondo, con risultati di eccezionale valore. <strong>L\u2019associazione \u00e8 in grado oggi di diagnosticare e seguire oltre 200 patologie con il contributo di diciotto Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico ed \u00e8 un riferimento per ben 48 nazioni che le mandano i campioni dei loro malati per essere analizzati.<\/strong> Grandi progressi sono stati raggiunti anche nella ricerca, come testimoniano la collaborazione nel <strong>1992 con lo scopritore del Dna Watson<\/strong> e con <strong>la cura nel 2013 di sei bambini con leucodistrofia metacromatica.<\/strong> Attualmente sono attivi numerosi progetti con le <strong>cellule staminali <\/strong>per gestire le conseguenze della stessa <strong>leucodistrofia metacromatica<\/strong>, per riparare i danni della mielina o per combattere la <strong>fibromatosi desmoide<\/strong>, oltre ad uno specifico percorso per il <strong>\u201cdopo di noi\u201d.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Tutta questa esperienza \u00e8 stata raccontata nel gennaio del 2018 anche ad Arezzo in occasione di un convegno organizzato dall\u2019associazione culturale La Fortezza e ospitato dall\u2019auditorium dell\u2019ospedale San Donato, con il sostegno della <strong>Fondazione Graziella-Angelo Gori Onlus<\/strong>. <strong>La presenza della fondazione alle celebrazioni per i trent\u2019anni della \u201cBaschirotto\u201d rappresenta dunque un ulteriore segnale di vicinanza alla sua attivit\u00e0 con l\u2019obiettivo<\/strong>, in futuro, di consolidare il rapporto di collaborazione per la promozione degli investimenti nella ricerca.<\/p>\n\n\n\n<p><em>Arezzo, marted\u00ec 11 dicembre 2018<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Fondazione Graziella-Angelo Gori era presente alla festa dei trent\u2019anni della \u201cMauro Baschirotto\u201d Nell\u2019occasione \u00e8 stato ribadito il comune impegno per la promozione degli investimenti nella ricerca AREZZO \u2013 Un ponte tra Arezzo e Vicenza per la lotta alle malattie genetiche. 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