{"id":3509,"date":"2018-01-16T16:00:25","date_gmt":"2018-01-16T15:00:25","guid":{"rendered":"http:\/\/localhost:8080\/fondazioneangelogori.it\/?p=3509"},"modified":"2021-03-05T18:12:32","modified_gmt":"2021-03-05T17:12:32","slug":"avviata-ad-arezzo-una-rete-per-le-malattie-genetiche-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fondazionegraziella.it\/?p=3509","title":{"rendered":"Avviata ad Arezzo una rete per le malattie genetiche rare"},"content":{"rendered":"\n

Medici, fisici e associazioni si sono confrontati in un convegno all\u2019auditorium del San Donato.
L\u2019iniziativa ha presentato i progetti dell\u2019ospedale aretino e ha trovato l\u2019interesse delle scuole superiori.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

AREZZO \u2013 Nel mondo vi sono quasi ottomila malattie genetiche rare accertate, ma il numero \u00e8 in costante aumento. Questo dato ha motivato il convegno “Malattie genetiche rare. Rare\u2026 ma non per pochi”<\/strong> che, organizzato dall\u2019associazione culturale La Fortezza di Arezzo<\/strong>, \u00e8 stato ospitato dall\u2019auditorium dell\u2019ospedale San Donato per creare un\u2019occasione di confronto tra medici, fisici ed associazioni operanti in Italia e nel mondo. Sostenuta dalla Fondazione Graziella-Angelo Gori Onlus <\/strong>e dall\u2019Associazione Malattie Rare \u201cMauro Baschirotto\u201d<\/strong>, la mattinata aveva l\u2019obiettivo di illustrare le pi\u00f9 recenti esperienze in questo settore per sensibilizzare verso lo studio di tali patologie e per creare una cultura favorevole allo sviluppo di nuove terapie. \u00ab Il convegno ha voluto sollevare un messaggio di speranza – spiega Pasquale Livi, presidente de La Fortezza.<\/strong> – Le malattie genetiche sono spesso cos\u00ec rare che non trovano risposte in termini di terapie e che colgono impreparati gli stessi medici, mentre per le aziende farmaceutiche \u00e8 poco remunerativo investire nella loro ricerca. Ad Arezzo abbiamo sollevato l\u2019esigenza di avviare una rete tra dottori, strutture ospedaliere, associazioni ed istituzioni per trovare nuove frontiere terapeutiche<\/em>\u00bb. Il convegno ha proposto un focus sulla realt\u00e0 ospedaliera aretina a cura del direttore della pediatra Marco Martini <\/strong>che ha illustrato un progetto per cui il San Donato sar\u00e0 tra i precursori in Italia, cio\u00e8 la prossima attivazione di un registro dedicato ai bambini affetti da malattie croniche-complesse residenti in provincia<\/strong> in cui, con il consenso dei genitori e la collaborazione dei pediatri di famiglia, verranno annotate le caratteristiche e le evoluzioni delle loro patologie, per renderne pi\u00f9 agevole la cura e farne uno strumento di studio e di confronto con altri istituti italiani. Tra le testimonianze \u00e8 spiccata quella di Giuseppe Baschirotto<\/strong> che, dopo aver perso il figlio a causa di una malattia rarissima e sconosciuta, ha avviato a Vicenza<\/strong> l\u2019esperienza dell\u2019associazione \u201cMauro Baschirotto\u201d<\/strong> che \u00e8 oggi una delle principali realt\u00e0 internazionali per lo studio e la cura delle patologie genetiche, facendo affidamento su ben dodici ricercatori. Questa onlus collabora anche con il bio-fisico aretino Santi Tofani<\/strong> che ha lanciato la sfida di utilizzare la fisica quantistica come strumento per affrontare le malattie a componente genetica<\/strong>, con la consapevolezza che i campi elettromagnetici potrebbero portare importanti benefici. Tra le note pi\u00f9 positive del convegno, infine, rientra la partecipazione di tanti alunni di Liceo Classico<\/strong>, Liceo Scientifico<\/strong> e Itis<\/strong> tra cui cresceranno i futuri dottori e ricercatori della citt\u00e0 di Arezzo. Alcune scuole hanno avanzato l\u2019interesse a continuare questo percorso di educazione, studio e confronto verso le malattie genetiche rare e hanno chiesto di collaborare con la \u201cMauro Baschirotto\u201d che nei prossimi mesi torner\u00e0 in citt\u00e0 per incontrare i ragazzi, per raccontargli la sua attivit\u00e0 quotidiana e per spiegargli i pi\u00f9 attuali sviluppi della ricerca. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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